EL MEU MOTOR, LA SEVA FELICITAT per Ana Mourelo.

Sempre m’han agradat els nens. De petita com moltes nenes jugava amb les meves nines com si de filles es tractessin, somiava amb ser mare algun dia i fins i tot professora, però mai vaig pensar que ho seria d’aquesta manera.

Més tard quan vaig deixar les nines per les revistes d’adolescent i pels nois, i quan després de diversos anys amb  en Jose em plantejava formar una família amb ell, era conscient que un fill em canviaria la vida. Però mai vaig pensar que ser mare em canviaria com a persona.

Jo sóc portadora de la malaltia d’Aitor. Això vol dir que jo sense saber-ho he transmès al meu fill aquesta malaltia. Ningú podia haver-ho evitat, però encara així a vegades em sento culpable. Penso que si ho hagués sabut molt probablement no m’hagués quedat embarassada però llavors m’adono que hagués deixat de conèixer a aquesta increïble personeta que m’ha fet millor persona.

M’hauria perdut els seus petons, les seves carícies, la seva mirada que m’enamora, el seu increïble somriure, aquesta sensació quan m’agafa de la mà per a sentir-se segur, aquests petits detalls amb ell que fan gran la meva vida.

Aquesta maleïda síndrome s’ha portat la seva veu, la seva comprensió, la seva estabilitat, el seu to muscular…i li ha portat insomni, reflux, restrenyiment i crisis epilèptiques. Li ha robat tantes coses!!

Tant de bo Aitor pogués dir-me mamà com jo sempre havia somiat quan em plantejava ser mare, tant de bo pogués fer amb ell pastissos i galetes una tarda de diumenge, tant de bo pogués fer manualitats amb ell per a treure la vena artística de la seva mare, demanar-li que em faci el menjar o em porti un te amb la cuineta de joguina, o jugar a indis i vaquers amb una caixa de cartó. Però no, la destinació va decidir que jo no podia viure aquesta vida de mare que sempre m’havia imaginat. I sabeu què? Que és veritat que no puc fer tot això, però veure com el meu fill està aconseguint a poc a poc tantes coses em fa la dona més feliç del món.

Tant de bo algun dia pogués dir-me qualsevol paraula, tant de bo algun dia puguem jugar a indis i a vaquers, fer pastissos i omplir-nos de farina, fer figuretes de plastelina i ensenyar-lo a anar amb bicicleta. Però de moment em quedo amb els assoliments, amb els moments amb els quals es veu que és feliç.

Aitor tindrà una discapacitat però té la capacitat d’enamorar amb només mirar-te i això no ho canvio per res del món.

Quan al novembre de 2013, amb tan sols 3 anys d’edat, el genetista ens va confirmar que Aitor tenia duplicació mecp2 va ser un cop molt dur. Van ser setmanes de llàgrimes, de preguntes sense resposta, de dolor, de por… Però un dia, en despertar, sense saber com, em vaig aixecar amb una cuirassa. El meu fill em necessitava al seu costat fort i segura i no volia defraudar-li.

Va ser llavors quan al costat del meu company de batalla, el meu complement, aquest que ja no em deixa caure,la meva parella, el meu amant, el meu amic, vam decidir crear el que ara és la nostra vida. Un lloc de trobada per a totes les famílies que com nosaltres estaven vivint aquest malson. I quin millor nom que “Mirades que Parlen” per a transmetre que encara que aquesta síndrome els hagi robat la seva veu, la seva mirada ens ho diu tot.

Un projecte ple d’esperança, d’il·lusions…On la recerca era la clau per a acabar amb aquesta maleïda síndrome.

I va anar llavors quan la Dra. Judith Armstrong ens va oferir la seva ajuda per a trobar aquesta cura o tractament que aconseguís acabar amb els seus terribles símptomes. I des del minut cero no hem parat de lluitar, de moure’ns aquí i allà, de picar a mil portes…portes moltes vegades tancades però positius de saber que hi haurà altres obertes.

Sempre dic que si hi ha una cosa bona en tot això, és tota la gent increïble i de bon cor que ens hem trobat en el camí. Molts estareu llegint això avui i estareu revivint com ens vam conèixer, uns altres estareu sabent de la meva història per primera vegada però espero que ens acompanyeu durant molt de temps…

Grans persones, grans amics sempre disposats a col·laborar. A ajudar-nos a continuar sumant perquè la recerca no es pari mai.

Sabem que això és una carrera de fons i que el temps corre en la nostra contra però Jose i jo ens vam comprometre a no només fer-ho per Aitor, si no per tots els nens que avui pateixen aquesta síndrome, pels quals estan per arribar i pels quals s’han anat.

Des de fa un parell d’anys les nostres ganes per aconseguir la cura s’han multiplicat i és que casa nostra s’ha omplert de llum, de la de petita Lucía, la germana d’Aitor.

En aquests mesos tan difícils i durs que estem passant amb les crisis epilèptiques, aquests moments de germans jugant, de petons, de mirades…ens ajuden a continuar. Per ella també continuem la lluita, perquè ella com jo és portadora, i no sabem encara si arribarà a sofrir els terribles símptomes d’aquesta síndrome.

Per ells, per tots ajuda’ns a continuar sumant i no miris cap a un altre costat.

Ana Mourelo.