Newsletter Nº3 – FEBRERO 2019

MI MOTOR, SU FELICIDAD por Ana Mourelo.

Siempre me han gustado los niños. De pequeña como muchas niñas jugaba con mis muñecas como si de hijas se tratasen, soñaba con ser madre algún día e incluso profesora, pero jamás pensé que lo sería de esta manera.

Más tarde cuando dejé las muñecas por las revistas de adolescente y por los chicos, y cuando después de varios años con Jose me planteaba formar una familia con él, era consciente de que un hijo me cambiaría la vida. Pero jamás pensé que ser madre me cambiaría como persona.

Yo soy portadora de la enfermedad de Aitor. Esto quiere decir que yo sin saberlo he transmitido a mi hijo esta enfermedad. Nadie podía haberlo evitado, pero aún así en ocasiones me siento culpable. Pienso que de haberlo sabido muy probablemente no me hubiera quedado embarazada pero entonces me doy cuenta que hubiera dejado de conocer a esta increíble personita que me ha hecho mejor persona.

Me hubiera perdido sus besos, sus caricias, su mirada que me enamora, su increíble sonrisa, esa sensación cuando me coge de la mano para sentirse seguro, esos pequeños detalles con él que hacen grande mi vida.

Este maldito síndrome se ha llevado su voz, su comprensión, su estabilidad, su tono muscular…y le ha traído insomnio, reflujo, estreñimiento y crisis epilépticas.
¡¡Le ha robado tantas cosas!!

Ojalá Aitor pudiera decirme mamá como yo siempre había soñado cuando me planteaba ser madre, ojalá pudiera hacer con él bizcochos y galletas una tarde de domingo, ojalá pudiera hacer manualidades con él para sacar la vena artística de mamá, pedirle que me haga la comida o me traiga un té con la cocinita de juguete, o jugar a indios y vaqueros con una caja de cartón. Pero no, el destino decidió que yo no podía vivir esa vida de madre que siempre me había imaginado. ¿Y sabéis qué? Que es verdad que no puedo hacer todo eso, pero ver como mi hijo está consiguiendo poco a poco tantas cosas me hace la mujer más feliz del mundo.

Ojalá algún día pudiera decirme lo que siente, ojalá algún día podamos jugar a indios y a vaqueros, hacer pasteles y llenarnos de harina, hacer figuritas de plastelina y enseñarlo a ir en bicicleta. Pero de momento me quedo con los logros, con los momentos con los que se ve que es feliz.
Aitor tendrá una discapacidad pero tiene la capacidad de enamorar con solo mirarte y eso no lo cambio por nada del mundo.

Cuando en noviembre de 2013, con tan sólo 3 años de edad, el genetista nos confirmó que Aitor tenía duplicación mecp2 fue un golpe muy duro. Fueron semanas de lágrimas, de preguntas sin respuesta, de dolor, de miedo… Pero un día, al despertar, sin saber cómo, me levanté con una coraza. Mi hijo me necesitaba a su lado fuerte y segura y no iba a defraudarle.

Fue entonces cuando junto a mi compañero de batalla, mi complemento. Ese que ya no me deja caer. Mi pareja, mi amante, mi amigo, decidimos crear lo que ahora es nuestra vida. Un lugar de encuentro para todas las familias que como nosotros estaban viviendo esta pesadilla. Y qué mejor nombre que “Miradas que Hablan” para transmitir que aunque este síndrome les haya robado su voz, su mirada nos lo dice todo.

Un proyecto lleno de esperanza, de ilusiones…Dónde la investigación era la clave para acabar con este maldito síndrome.

Y fue entonces cuando la Dra. Judith Armstrong nos ofreció su ayuda para encontrar esa cura o tratamiento que consiguiera acabar con sus terribles síntomas. Y desde el minuto uno no hemos parado de luchar, de movernos aquí y allá, de picar a mil puertas…puertas muchas veces cerradas pero positivos de saber que habrá otras abiertas.

Siempre digo que si hay algo bueno en todo esto, es toda la gente increíble y de buen corazón que nos hemos encontrado en el camino. Muchos estaréis leyendo esto hoy y estaréis reviviendo cómo nos conocimos, otros estaréis sabiendo de mi historia por primera vez pero espero que nos acompañéis durante mucho tiempo…

Grandes personas, grandes amigos siempre dispuestos a colaborar. A ayudarnos a seguir sumando para que la investigación no se detenga.
Sabemos que esto es una carrera de fondo y que el tiempo corre en nuestra contra pero Jose y yo nos comprometimos a no sólo hacerlo por Aitor, si no por todos los niños que hoy padecen este síndrome, por los que están por llegar y por los que se han ido.

Desde hace un par de años nuestras ganas por conseguir la cura se han multiplicado y es que nuestra casa se ha llenado de luz, de la de pequeña Lucía, la hermana de Aitor.

En estos meses tan difíciles y duros que estamos pasando con las crisis epilépticas, esos momentos de hermanos jugando, de besos, de miradas…nos ayudan a continuar. Por ella también continuamos la lucha, porque ella como yo es portadora, y no sabemos todavía si llegará a sufrir los terribles síntomas de este síndrome.

Por ellos, por todos ayúdanos a seguir sumando y No mires hacia otro lado.

Ana Mourelo.